Har upptäckt att vi är många med TCD, men få som får någon hjälp. När läkare ser cystan avfärdas man snabbt med kommentaren - Den där ger inga problem. Alltså vet de inte vad de pratar om. Har nu kontakt med flera personer som har ett bedrövligt liv då de ingen hjälp får och alla blir vi bara sämre och sämre. Jag opererades i Danmark för tre år sedan och har inte blivit sämre. Jag fick strida länge med vården för att få operationen betald. Läs gärna min blogg och följ med på resan hur det går.
Länge sedan jag skrev här.Det är samma nu som vid förra inlägget. Fick vaccination 2 och 3 och de gångerna hände ingenting tyvärr. Jag som såg fram mot vaccinationerna. Livet rullar på Jag kraschar någon gång om året och blir då sjukskriven några veckor. Man går och har ont hela tiden och till slut pallar man inte. Var hemma några veckor förra sommaren Då ringde min handläggare och frågade om jag kunde tänka mig förtidspension. Blev förbannad på den stackaren som trodde att hon kom med ett bra förslag. Det är väl bättre att jag jobbar? Och vem kan leva på pensionen, inte jag i varje fall så här fortsätts det arbeta. Jag är nu godkänd som familjehem och det tror jag kommer att bli intressant Jag har gett 40 år till LSS och har verkligen tröttnat på dessa förbannande besparingarna. Det blir bara sämre och sämre. Jag har nichat mig som familjehem endast för tonårsflickor. Kommer att börja ha en placering. Knske blir det två länge fram Jag hoppas att detta är något jag kan fortsätta med fram till pension. Men vem vet, efter ett tag kanske jag längtar tillbaka till LSS. Då kan man iofs jobba på timmar. Ja en fin sommar där ute, Tarlovsystrar
Nu har det gått tre år sedan min operation. Smärtan har varit konstant men ibland får jag en dag eller två då jag inte har ont. Försöker alltid lista ut om jag har gjort något speciellt men ser aldrig något som kan påverkat cystan. Någon nytta har ju operationen gjort då jag inte blivit sämre.
Har fått flera nya kontakter genom denna bloggen. Tjejer som oftast är i min egen ålder och som har cystor på S2. Några har även på fler ställen Det gemensamma för oss är den dagliga smärtan och läkarnas ointresse. Alla har fått höra att cystorna bara är ett bifynd och att man inte har ont av dom. Skitsnack!!
Jag hfar lärt mig leva med smärtan. Jag ser till att ha och göra, små och stora projekt för att avleda det onda. Att ligga på sofflocket hjälper inte mej ett dugg.
Nu ska ni få höra något jäkligt konstigt.
Jag blev vaccineerad mot covid-19 den22 februari. Blev rejält påverkad av vaccinet. Fick feber, ont i alla muskler och sprängande huvudvärk. Tisdagen var jag utslagen. Märkligt nog hade jag inte kvar min dagliga smärta! Att vara smärtfri en hel dag har ju hänt förut men nu är det den 27 februari och jag har fortfarande inte ont! Alltså inne på min femte dag utan smärta. Det känns helt underbart men väldigt konstigt. Man stannar upp och känner efter men man känner inget. Jag är överlycklig för varje smärtfri timma. Konstigt att den försvann samtidigt som jag fick vaccinet. Kan det påverka nervsmärta? Verkar otroligt långsökt. Nu får jag se hur länge det tar innan smärtan kommer tillbaka, för det tror jag att den gör. Det ska bli intressant att se vad som händer efter nästa spruta. Den ska jag ta om ca 4 veckor.
Två år har gått sedan operationen Jag har dåliga dagar och ibland bättre dagar. Äter mina piller som ger lite lättnad De tar toppen av smärtan. Bara att inse att man får leva med skiten. Fick till slut rätt och Sahlgrenska fick betala ut för alla mina omkosnader jag haft i och med operationen
Ett och ett halvt år nu sedan operationen. MR plåtar skickade till Danmark och allt ser bra ut. Cystorna syns inte längre på MR då de är fyllda av kroppseget fett. Hade det varit vätska i hade de synts. Just nu är väl läget ungefär som innan operationen Samma värk. Det konstiga är att jag har haft några dagar där jag varit helt smärtfri. Fattar inte hur det gått till men skönt har det varit. Har inte gjort något speciellt utan bara vaknat och varit som förr. Man får bara hoppas att det blir fler bra dagar framöver. Enligt kirurgen kan det ta upp till ett par år för att märka förbättring. Nerver läker sakta om det nu inte blivit permanenta skador. Min läkare på smärtkliniken ska gå i pension och nu ska de minska på personal så nu har de skrivit ut mig därifrån. Kan förstå det för det finns nog andra som behöver min plats bättre. Mej kan dom ju inte göra något åt liksom. Läkaren skrev i alla fall ut nya recept på piller så jag har ett tag. Nu ska jag ara tillhöra min vårdcentral och då lär jag få strida för att få ut piller när det 'är dax för nya. Äter ju rätt starka grejer som läkare är restriktiva med. Ja,ja jag har ialla fall nu så det räcker några månader.
0 kommentarer 
.Så var MR fixad och förhoppningsvis på väg till DK. Fick förklara och förklara på Aleris att Dorte inte var intresserad av deras svar utan ville ha ner alla MR bilderna. Finns ju ingen anledning att de ska läsa av plåtarna på Aleris De säger ju bara att cystorna är ett bifynd.
Så håller jag på med mina omkostnader. Alla mina papper hamnade hos en jurist på VG regionen . Hon har nu skickad de vidare till handläggare på Sahlgrenska. Pratade med hene i går. Hon snöade in på varför jag inte summerat i hop mina omkostnader. Jag har skickat alla kvitton så det är väl bara att räkna ihop? Hon fortsatte tjafsa om varför jag inte räknat ut totalsumman Tillslut blev jag en aning irriterad och frågad henne om de inte hade en miniräknare på kontoret. Om detta var det stora problemet, sa jag att hon kunde skicka tillbaka mina papper så skulle jag räkna ut totalsumman Då blev hon tyst. Herrejösses, hur svårt ska det vara?? Handläggningstiden är några veckor så nu får vi se vad de tänker ta för beslut på detta.
Innan jag blev opererad andra gången ville min läkare ha en ny MR. Jag var hos min läkare på vårdcentralem men nekades MR Det slutade med att jag kontaktade Frisk och Kry, en privatklinik i Göteborg. Då skrevs en remiss dit och jag fick själv betala röntgen, 3500 kr. Eftersom jag inte är OK så ville Dorte i DK att jag skulle sända ner en ny MR. Kontaktade på nytt vårdcentralen men denna gång begärde jag att få tala med chefen. Hon upplyste mig om att detta var ortopedens ansvar, alltså Ahlinder i Uddevalla. Ringde in till ortopeden och fick efter lite tjat en telefontid med läkaren. Han ringde upp mig och var verkligen intresserad om hur allt gått. Att få en remiss till en MR var absolut inga problem. Tre dagar senare kom pappret från radiologen att de tagit emot remissen. Väntetid 3-4 månader. Ja ja, inte för mig inte. Ringde Aleris i Göteborg och frågade om jag kunde komma till dom Jo det var inga problem. Ringde tillbaka till radiologen så fick de faxa remissen till Aleris. Tre dagar senare kom kallelse. Röntgen den 10 oktober. Snabbt kan det gå om man kan vägarna :) Aleris finns ju även i Århus där Dorte har sin klinik så nu får jag bara se till att de i Göteborg skickar mina MR bilder dit.
Eftersom jag fick avslag från F kassan för mina omkostnader överklagade jag nu detta till Förvaltningsrätten. Nu har jag två mål där. Efter detta rotade jag runt och hittade en jurist på VG regionen. Pratade med hene och hon tyckte jag skulle skicka in alla handlingar dit. Så nu är det gjort. Kollade igår och det har kommit in och en handläggare ska titta på det. Intressant att se var detta landar. Någon får ta ansvar när man inte får god vård i Sverige.
Äntligen har allt slit gett mig pengarna tillbaka ! Jag vann!! Tillslut kom beslutet från Försäkringskassan där jag fick erättning för min operation. Detta tack vare brev från ST på Sahlgrenska där han erkänner att jag ej fått kod vård enligt lagen om God Vård. Detta var ju en seger som man blev glad över.
Nu i skrivandes stund har jag fått besked från Försäkringskassan att jag ej får betalt för mina omkosnader som i dagsläget uppgår till dryga 25000 kronor. Det är inte billigt att resa tur och retur till Danmark fyra gånger. Färjebiljeter, hotellkostnader samt bensin. Kommer nu att öveklaga detta beslut till Förvaltningsrätten. Troligen får jag avslag även där då F kassan har någon jäkla lag att stödja sitt beslut på. Har även kopplat in en jurist i ärendet som sitter på VG regionen. Försäkringskassan hävdar att landstinget skall ta den kostnaden så nu får vi se vad denna jurist har att säga om detta. Så nu har jag haft sommarlov och nu ska man börja strida med olika instanser igen . Inte fan är det skoj men jag ser det som jag vill få till ett prejudikat i detta. Forstättning följer.
Försäkringskassan är en sjuk jävla instans!! Pratade med min handläggare idag. Nu måste jag skicka in allt en gång till för nu räknas det som ett nytt ärende! Hur sjukt är det?? Börja om igen! Handläggaren nekar nu till att han sagt att det jag behöver för ett possetivt resultat är intyget från S.F. Så lät det idag! Iddes inte orda med honom, ingen ide att snacka med en inbiten f- kassehandläggare som ska vara nitisk.
Satte mig och gjorde en helt ny ansökan och bifogade alla papper utom jorunalen. Den har de redan fått en gång så den kan de använda. Jo detta höll han i allafall med om.
Efter att ha lagt på luren loggade jag in få F-kassan och skrev allt en gång till och när jag ändå var igång och förbannad skickade jag in den stora bunten papper till Förvaltningsrätten. I vadderat och rekommenderat brev. Man kan inte lita på Postnord! Nu kör jag på två fronter.
Kastat ner min stora pärm med alla dokument i byrålådan och nu tänker jag inte titta mer på skiten i sommar!
Vem f..n ska tro att något ska vara enkelt???
Smärtan syns inte utanpå, men den gör sig påmind varje dag, varje timma varje minut. Den är som en liten Djävel som förföljer en hela dagarna. Jag är en aktiv människa som gillar att greja i trädgården, måla, gräva, spika. Jag har hundar och en liten kennelverksamhet vilket är jätte skoj . Hundarna håller mig uppe, de finns alltid och är lika goa och glada oavsett hur jag mår. Jag vägrar att lägga mig för den lilla Djävulen som hela tiden är med mig. Han ska inte få mig att sluta göra sådant jag gillar. När man grejar med något stänger hjärnan av smärtan för en stund, när det blir för tufft finns soffan.