Har upptäckt att vi är många med TCD, men få som får någon hjälp. När läkare ser cystan avfärdas man snabbt med kommentaren - Den där ger inga problem. Alltså vet de inte vad de pratar om. Har nu kontakt med flera personer som har ett bedrövligt liv då de ingen hjälp får och alla blir vi bara sämre och sämre. Jag opererades i Danmark för tre år sedan och har inte blivit sämre. Jag fick strida länge med vården för att få operationen betald. Läs gärna min blogg och följ med på resan hur det går.
2018 > 02
0 kommentarer 
Just nu verkar det vara dödläge med patientnämnden Väntar på svaret från Sahlgrenska. De har två veckor till på sig att svara på patientnämndens brev. Vad avdelsningschefen på Sahlgrenska pysslar med vet jag inte Hon ringde och ville ha min handläggares telefon nummer på F kassan. Vi får se vad som händer.
Hur som helst närmar det sig operationen nu. Måndag eftermiddag ligger jag under kniven. Spännande och lite nervöst. Jag har gjort alla måsten här hemma. Städar, kört skit till tippen, handlat till sonen, fixat räkningar och lite till. I förrgår dök takgubbarna upp och fixade klart mitt tak så det är gott,
Biljetten bokad, hotellet bokat och resväskan framme och lite kläder strukna. Får ju ha bekväma kläder och inget tajt.
Tack till alla er som bidragit med en peng! Detta har varit till stor hjälp!! Helt fantastiskt!!
Ska försöka hålla er uppdaterade hur det går. Om inte här så på FB.
En sak till! Jag har snart varit rökfri i två veckor! Tar en dag i taget och säger inte att jag har slutat men just nu har jag uppehåll. Man får se hur länge det går och så länge det går så bra som det gör nu är jag nöjd.
Igår ringde chefen på neurokiruregen upp mig. Hon hade tittat på mina papper. Hon sa att jag hade rätt till en second opinion. Det har jag ju inte fått. Frågade henne om hon tyckte att VG regionen gett mig God vår. Nej det kunde hon inte hålla med om! Tack för den!! Hon sa även att pappren från Patientnämnden kommit in. Det var den "trevlige" Steen Fridriksson som skulle svara på de frågorna. Han som avslagit alla remisser och hävdat att de inget kan göra/ vill göra. Hon skulle prata med honom om detta och jag påpekade att då kanske den gode Fridriksson skall krypa till korset och erkänna för Patientnämnden att de inte gett God vår enligt gällande lagstiftning. Herregud säger jag bara!
Såg att SVT granskar vården så jag ringde givtevis upp och berätade min historia. Reportern berättade att de fått in flera fall liknande mitt och att de kommer att skriva reportage om detta. Tyvärr bodde jag lite för långt bort från närmsta reporter så det blev inget där. Fattade de som om någon annan med Tarlovcysta även kontaktad om. Intressant att se när det kommer upp på SVT. Väntar svar från reportern jag haft kontakt med. Fick automatsvar på mailen att hon var ute på jobb och skulle återkomma. Får se vad som händer på den fronten. Pappren från F- kassan har fortfarande inte kommit med det slutliga beslutet. Hur lång tid ska det ta tro? Antar att Handläggare Henriksson inte ska gå hit själv med beslutet. Har ringt hans telefonsvarare ett antal gånger och efterlyst pappren. Total tysnad därifrån.
17 dagar tills operationen. Räknar ner nu.
En vecka sedan jag fick avslag på ersättning för operationen. Jag fick det per telefon. Fortfarande har inte beslutet kommit brevledes. Vad håller F kassan på med?? Hur svårt är det att skicka iväg ett brev?
Blir så förbannand när jag tänker på denna jäkla soppa.
Skrivit överklagan nu till Länsrätten. Den springande punkten blir ju detta med God Vård enligt lagen. Jag har ju inte blivit erbjuden någon vård över huvud taget i mitt landsting.
Ringde chefen för neurokirurgen igår och berättade allt om hur jag blivit behandlad. Hon skulle titta över detta och lovade återkomma. Vi får väl se hur det blir med det. Annars får man ringa igen och påminna. Jag ska försöka få papper från VG regionen att jag inte fått god vård.
Nu är det i alla fall nerdräkning. Båten är bokad och lika så hotell. Gott när allt är fixat.
Cia Berntsson har delat en länk
den 31 januari kl. 22:13
Upprop!
Vi är många Eurasiervänner som under ett års tid följt Anette Essman i hennes kamp med FK och sjukvården för att få till en op för sin kraftigt smärtande rygg.
Anette har en Tarlovs cysta och den klämmer på nerverna i ryggen och borrar sig in i skelettet och på sikt kan den ge en fraktur.
Anette har efter mycket slit fått kontakt med dr Dorte Clemmensen i Danmark som har op cystor av det här slaget med gott resultat.
FK avslår åter igen anslag för op i utlandet och i Västra Götaland utförs inte den här op.
En op ligger på närmare 200 000 kr och utan bidrag är det en stor kostnad för en privatperson.
Tillsammans är vi starka!!!
Vill du vara med och stötta Anette ekonomiskt till en op så vänligen Swisha ett bidrag till mob nr 0760-40 81 11.
Du kan läsa mer om hennes strävan på www.essmanias.se
Allt stöd är välkommet och av stor betydelse.
Dela gärna vidare.
__________________________________________________________________
Helt fantastiskt att folk vill hjälpa mig med detta! Kostanden för operationen är ju som ni vet stor. Sedan ska man vara sjukskriven ca 4 månader. Med en 63% natt tjänst blir sjukpenningen inte något att hurra för. Detta blir ett fantastiskt bidrag till att jag klarar mig under sjukskrivningstiden. Att slippa oroa sig för ekonomin är helt underbart!
13 000 kronor har kommit in! Jag vet inte hur jag skall kunna tacka Er alla! Får komma på något bra, kanske kan jag bjuda på fest när jag är frisk igen.
Smärtan syns inte utanpå, men den gör sig påmind varje dag, varje timma varje minut. Den är som en liten Djävel som förföljer en hela dagarna. Jag är en aktiv människa som gillar att greja i trädgården, måla, gräva, spika. Jag har hundar och en liten kennelverksamhet vilket är jätte skoj . Hundarna håller mig uppe, de finns alltid och är lika goa och glada oavsett hur jag mår. Jag vägrar att lägga mig för den lilla Djävulen som hela tiden är med mig. Han ska inte få mig att sluta göra sådant jag gillar. När man grejar med något stänger hjärnan av smärtan för en stund, när det blir för tufft finns soffan.