P1130770

 Har upptäckt att vi är många med TCD, men få som får någon hjälp. När läkare ser cystan avfärdas man snabbt med kommentaren - Den där ger inga problem. Alltså vet de inte vad de pratar om. Har nu kontakt med flera personer som har ett bedrövligt liv då de ingen hjälp får och alla blir vi bara sämre och sämre. Jag har nu opererats i Danmark och går hemma och hoppas jag ska bli bättre. Nu håller jag på och strider för att få betalt för alla omkostnader jag haft kring operationen . Läs gärna min blogg och följ med på resan hur det går.    

2018 > 01

Pratade med handläggaren Kan lika gärna prata med ett träd i skogen. Jag blir gaaalen!!!!  Han hävdar att han måste gå på vad Västra Götalandsregionens nissar säger. Alltså Seen Fridriksson och Peter Nyberg på Sahlgrenska. De sågar behandlingen av TC vid fotknölarna. Bara för att dom hade taskiga resultat för 15 år sedan säger inte det att utvecklingen på området gått framåt! Västra Götalandsregionen ger inte mej GOD VÅRD!!  Kunde dom då bara skrivit det i sitt uttalande så hade jag  haft större chans att få betalt för operationen.  Sahlgrenska tar ju inte ens emot mig! Hur f..n skulle jag då kunna få en remiss till Karolinska. Nej de vill  väl inte ens erkänna att det finns en läkare  där som opererar TC
Nu ska jag få hem papper för överklagan jag skickat in gäller inte. Jag måste lägga dom i bifogat kuvert som kommer i min brevlåda och skicka in igen. Måste ändra lite saker i det enligt honom.  Nu får jag överklaga i Förvaltningsdomstolen. Hur faan ska man orka????  

Läs hela inlägget »

I tisdags var jag på banken och fick klart med lånet för operatioenen. Sedan jag fick priset på operation har kursen ändrats till det sämre för mig.  140 000 Dkr är nu uppe i 193 000 Skr. Så det var bara att bita i det sura äpplet och låna det. Hur jag ska klara av detta sedan när jag är sjuksriven vete sjutton men på något sätt måste det bara gå. På fredagen kom smällen jag hoppades få slippa. Försäkringskassan  avslog min ansökan om pengar till operationen. Gick fullständigt i taket. Vad har vi lagar till??  I patientlagen står det om God vård. Jag har då inte fått det. Det står att man har rätt till en second opinion även inom slutenvården Det har jag inte fått. Sahlgrenska har inte ens tagit emot mig.  Det står i högsta förvaltningsrättens dom 164-17 att jag skulle ha rätt till vård i Danmark om den funnits i Sverige. De har ju opererat TCD patienter på Karolinska så då finns ju alltså den vården i Sverige.  Satt två dagar och skrev en överklagan, kraften till det fick jag för att jag blev så förbannand. Läste den flera gånger och skickade iväg den till min handläggare både per mail och vanlig snigelpost. Jag ringde min handläggare igår och idag ska han ringa upp. Han ringer bara tre signaler så idag får jag ha telefonen i näven hela dagen. Ska bli intressant att höra vad han nu tänker att göra.
Hur som helst kör jag på. Mycket att planera. Har då fått bokat hotellrum för mig och Ebba. Fyra dygn med helpension till det facila priset av nästan 7000 kronor.  Vill spy, så dyrt det är.  Ska boka färjan i veckan åxå. 
 

Läs hela inlägget »
I måndags fick jag besked på att jag kan få operationen gjord den 26 februari. Fick mig ordentligt med huvudbry. Två tikar som löper, inget besked från F-kassan och inget besked från banken. Insåg snabbt att parningsplanerna kunde jag läga på hyllan. Går ju inte att operera sig och ta hand om valpar fem veckor senare. Tråkigt men sant. Vågar man chansa när man inget besked från F -kassan har fått? Mycket funderande hit och dit. På tisdag var jag på banken och fick ok för lånet. Det var bara att gå hem, våndas och tänka. Tog tillslut beslutet att tacka ja till operationstiden, det får gå som det går. Man kan ju inte ha det så här i all evighet och om F-kassan säger nej så får jag bita i det sura äpplet, jag har ialla fall en chans att bli bättre eller helt bra. Det är värt mycket så jag kanske får lära mig att leva med noll ekonomi. F-kassans gubbe fick jag tag på igår och tydligen är det andra svaret från Västra Götalandsregionen på ingång. Får kanske svar denna vecka. Nu är det lite att planera men det känns som om luften gått ur mig lite. Tar det med ro några dagar så man landar lite i detta.
Läs hela inlägget »

Lika bra att vara beredd på negativt beslut. Idag har jag skrivit till Hviidsminde och frågat hur snabbt man kan få operationstid samt hur länge man behöver vara sjuksriven. Sekreteraren svarade efter 10 minuter att hon sänt vidare mailet till överläkaren på Kollunds privathosital där operationen genomförs. Har haft kontakt med honom förut när jag provade med S2 blanketten. Den godkändes tyvärr inte av det Danska sjukvårdsystemet . Han brukar vara rätt snabb med att svara. Får jag svar att det kan bli operation rätt snabbt får jag kontakta min bank. Har typ ett förhandsbesked från dom att lån går att lösa.
Har börjat fila på ett överklagande till F- kassan, lika bra att ha ett klart och färdigt att skicka om de ger mig negativt besked.  Hänvisar till Patientlagen, Västra Götalandsregionens regler för sluten vård samt har två prejudikat där Försäkringskassans försäkringsmedicinska rådgivare godkänt  vård i Danmark. Man kan väl inte betala för vissa och inte för andra? 
Har kommit till läget att det får bära eller brista. Kan inte gå så här längre. 
Hoppas man kan få en operationstid snabbt för det skulle passa bäst med mitt liv  att få det gjort snabbt. Mycket som ska organiseras. Hundvakt, någon som kan hämta mig efter operationen, boka resa och hotell och lite anat som ska funka. 
Nu är det bara att vänta på besked från DK. Besked från F-kassan lär ju dröja, som vanligt. 
 

Läs hela inlägget »

Pratade med min handläggare på F kassan igår. De har skickat ett brev till för ett andra utlåtande av Västra Götalandsregioenen Det går även det till negativa Sahlgrenska. Till höger ser ni svaret som gick till F kassan och de ger inte mycket för den operationen jag vill göra. Dom har alltså inte gjort  / lärt sig något på de senaste 15 åren. Läkarvetenskapen går framåt men de har Sahlgrenska neurologkirurgerna missat.  Samma läkare ska nu uttala sig en gång till. Handläggaren ser inte posetivt på saken heller. Hänger upp sig på dommen jag skrev om i förra inlägget. Hur urbota dumt är systemet. Bor man i ett landsting som inte opererar Tarlov cysta så får man alltså ingen hjälp.  I lagen står det att alla medborgare ska ha rätt till god vår . Detta är ju inte god vård om de inte kan hjälpa mig. Får ladda för ett ev. överklagande. Vet inte om det gör någon nytta Det enda är väl i så fall att dra det rättsligt och det har jag verklien inte råd med. Kan ju bli hur dyrt som helst.  Hur gör jag nu? Lånar pengar och kör och hoppas att jag klarar avbetalningarna eller fortsätter mitt skitliv utan operation? Blir f...n galen av detta ju. Hur länge ska man orka? 
Har börjat få ont i korsbenet. Cystan har grävt sig in i skelettet så det är väl därför jag har ont. Som neurokirurgen på Sahlgrenska skrev i ett av sina svar på Ahlinders remiss. De trodde inte att värken kom av cystan men den satt så det var risk för fraktur.  Skit är det .Vaknade i natt med värk vid 3 tiden och gick upp och tog en morfintablett. Då lugnade det sig något så jag kunde somna om . 
 

Läs hela inlägget »

Ja nu ligger alltså mina papper hos Försäkringskassan. De har skickat förfrågan till Landstinget. Jag bad för ett tag sedan min koordinator att kolla varför de inte vill skicka en remiss från Sahlgrenska till Karolinska. Svaret kom förra veckan. De upplyste min koordinator om att de skickat ett svar till försäkringskassan. De ansåg inte att en operation var försvarbar. Skriver att de inte behandlat någon de senaste 15 åren för de hade så dåliga resultat. Dom är verkligen inte med i tiden!!
Ringde min handläggare och han hade fått svaret men skulle skicka iväg en ny förfrågan. Fattade inte vart han tänkte skicka den. Han lät i alla fall negativ och trodde kanske inte att jag skulle få betalt. 
Jag vet två personer som fått operationen betald av försäkringskassan så jag frågade om man kan överklaga ett ev. negativt beslut. Jodå det kunde man .
Jag skrev i FB gruppen och efterlyste  hjälp. Behövde ju ett prejudikat. Och jag fick svar och jag fick en persons beslut på operation i Danmark. Tänk jag fick beslutspappren!!!   Där står nog allt jag behöver och kan hänvisa till . 
De skriver så här
I vissa situationer har man rätt till ersättning för vård utomlands, trots att vården inte ges inom landstingen i Sverige. Det gäller om vården har stöd i internationell medicins vetenskap och beprövad erfarenhet. Om det inte finns något sådant stöd, har man ej rätt till ersättning.
Nisse fick rätt till vård, ja vi kallar personen för Nisse här.
Så här står det i försäkringskassans beslut:
Försäkringskassans försäkringsmedicinska rådgivare har skrivit ett yttrande i Nisses ärende. Den försäkringsmedicinska rådgivaren har uppgett att vården var i enlighet mer internationell vetenskap och beprövad erfarenhet samt medicinskt relevant.
STORT TACK TILL DEJ SOM HJÄLPTE MIG MED DETTA!!!!
Då jag fått dessa papper sökte jag min handläggare . Igår ringde en från f-kassas och undrade vad jag ville ha hjälp med. Min handläggare var sjuk så nu skulle denna människa ta tag i detta. Jag förklarade att jag hade pappren som visade att man kan få operationen betald. Kan en person få borde jag jag få det samma. Då började hon snacka om att det nu varit en dom i Högsta förvaltningsdomstolen och att man får avslag på ansökan om operationen inte utförs i det län man bor i. Trodde jag skulle få ett bryt!  Jag frågade henne om jag bodde i fel landsting. Jo det gjorde jag ju. Frågade om jag skulle få hjälp om jag skrev mig i Stockholm. Jo det skulle ju bli lite lättare då. Vilken jävla idioti. Frågade henne om domen och det hittade jag på nätet . Mål 647-17  www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/Domstolar/regeringsratten/Avgöranden/2017/November/647-17.pdf
Satt och läste denna dom igår ett antal gånger och jag kan bara tyda den så att hon inte fick betald från f-kassan för att hon kunde fått bra vård i sitt hemlandsting. Att hänvisa till detta mål verkar ju inte så smart. Om du som läsare tolkar detta på annat sätt eller är juridiskt kunnig så kontakta mig gärna!!  Får hoppas min handläggare är tillbaka på måndag.

Läs hela inlägget »
I september började jag kolla upp om man kunde få vården betald på något sätt. På försäkringskassans sida kan man söka om Förhandstillstånd och Förhandsbesked. Lite rörigt att hålla isär dom .
Började med Förhandstillstånd.
Får man detta godkänt debiterar Danska landstinget det Svenska landstinget och jag som patient behöver bara betala den vanliga vårdavgiften. Då får jag även resa betald samt kost och logi samt medföljande person om det behövs.
Skrev ut blanketten S2 från Försäkringskassans sida och började fylla i den. Skickade det sedan till Hviidsminde. De skickades den vidare till Kollunds privathospital där operationen utförs. Chefen där, Karsten Bruun tog med min ansökan till ett möte i Köpenhamn. Här konstaterades att denna operation ligger på högspecialiserad nivå samt på ett privat sjukhus Då blev det totalstopp.
Fick skriva ut nya pappret om förhandsbesked
Skickade in detta och väntar nu på om de tänker godkänna det. Gör dom det får jag gå till banken och låna 200 000. När operationen är klar och betald skickas kvitto in och man får pengar tillbaka. 
Läs hela inlägget »

Ja så kom jag  iväg i januari till den gamla ortopedläkaren. Han trodde det var diskbråcket som spökade så han satte upp mig på tid för steloperation. Skrev en remiss för en ny MR. Återigen fick jag köra svängen med att ringa och fixa iväg remissen till Aleris. Denna gång gjordes MR både med kontrast och utan.
I april fick jag tid för inskrivningssamtal. När alla prover var tagna och klara skulle jag träffa ortopeden. Jag trodde det var den gamle gubben som skulle operera men istället möttes jag av en riktig snygging :) Det var ju lite skoj. Han tog med mig in och tittade på MR bilderna och sa- Dej kommer jag aldrig att sätta kniven i. Ditt diskbråck är det inget fel på och det har läkt ut. Jo jag hade ju haft mina tankar om det då jag inte hade lika ont i ryggen som jag har haft.
Han pekade på cystan och sa- Där har du ditt problem Jag är till 99% säker på att det är nerver i kläm här. Han kunde inte operera detta då det bara är neurokirurger som gör sådant, trodde vi.  Så operationen avblåstes och han skickade en remiss till neurokirurgen på Sahlgrenska. Denna cysta har flera läkare sett men sagt att den inge ger problem.
Där låg remissen i evigheter och inget svar kom, han skickade en ny remiss och inget svar kom. Då blev jag förbannad och började ringa deras koordinator. Inget hände och inget svar kom. Min läkare och jag hade telefonkontakt och han sa att det var för jävligt. Vi snackade om vad man kunde göra och kom fram till att om man hotar med pressen kanske något händer. Sagt och gjort. Jag ringde Sahlgrenska och läste lusen av dem och hotade med pressen Detta var en måndag. Jag sa att svaret skulle finnas i min brevlåda senast fredag. Det tog skruv. På torsdag hade både jag och läkaren fått ett svar. Jodå de kallade det för sakralcysta och inget de opererar. Det enda var att i och med att cystan sitter fast i skelettet så finns det vis risk för fraktur! Va faan!!! 
Jag började leta mer på nätet nu när jag kunde jaga info om cystor. Hittade en hel del som stämde in på mina symptom och helt plötsligt ser jag ordet Tarlov cysta. 
Tänkte att hoppas det inte är det jag har för det är då någon jävla skit. Läste massor på nätet och fattade att det var det jag hade. Letade läkare men hittade inget förrän jag hamnade på en blogg. En idrotts tjej hade blivit opererad i Stockholm. 
Alltså ringe jag dit. Man kunde inte skicka egen remiss dit utan det var bara neurologer som kunde det. Hur skulle det gå till? Provade en vända till med Sahlgrenska men de vägrade att ta emot mig, de skickar ingen remiss, de tror helt enkelt inte på att man kan göra något åt detta tillstånd. Idioter säger jag bara!
Letade vidare och hittade Scandinavian Tarlov cyst center i Danmark. Givetvis skrev jag ett långt mail om mina problem och undrade om de kunde hjälpa mig. Fick svar samma dag!! Visst kunde dom! 
Samlade ihop allt material som MR, journalanteckningar och eget brev och skickade till dom. Det gick en vecka så kom svaret att Dorte Clemmensen ville träffa mig. Hon var rätt säker på att alla mina problem kom utav cystan.
I augusti åkte jag till Danmark och träffade Dorte som opererat cystor av detta slaget i flera år med fantastiskt bra resultat. Konsultationen och behandlingen tog ungefär en timma. Hon förklarade allt mycket noga, visade mig MR bilderna och förklarade. Hon är verkligen supertrevlig och man känner sig trygg. Hon vet vad hon snackar om!  Efter undersökning och nervblockad fick jag beskedet att hon kan hjälpa mig. Åkte hem med lätt hjärta och drygt 8000 kronor fattigare.  Konsultationen och behandlingen kostade 5000 Dkr. Övriga kostnader här var båtbiljett samt hotell. Det var värt vart enda öre kan jag säga!
Nervblockaden gjorde faktiskt nytta jag var under ca. två veckor typ 50% bättre. Enligt Dorte var detta ett bra tecken. Hon tyckte även att det var bra att jag kommit förhållandevis tidigt. Prognosen för bra resultat efter operationen ökar då nerver inte har hunnit bli totalförstörda. 
Smärtan har ökat i vinter. Har ont över korsbenet och när jag lägger mig är det som om det kryper myror där. Som tur är slutar det efter en stund. Enda gången man inte har ont är när man ligger ner. Det är tur det så jag får sova ordentligt på natten.  TCD är knäppt. Man har ont på flera ställen fast man inte har något fel där, det är nerverna som spökar. Det är som för dem som har amputerat en fot. De har ont i foten fast den inte finns. Så enligt alla läkare jag träffat utom 2 av 27 så är jag helt frisk, så det så.  Tur de två fanns. Jag är evigt tacksam att min ortoped,  Dr Ahlinder hittade felet. 
Har även fått kontakt med en man som blivit opererad i Danmark och han har blivit väldigt mycket bättre. Har även kontakt med en man vars mamma fick livet tillbaka efter operationen.

Läs hela inlägget »

I mars kom jag till ortopeden och träffade en ny läkare. Han rekommenderade ett SI bälte för han trodde jag hade en instabil SI led.  Fick även cortisonspruta i SI leden och fick sedan gå och hämta bältet. Ett stelt satans monster som man skulle ta på och spänna med snöre. Hade den i ett par månader utan resultat. 
Åter i Juli och träffade ännu en läkare. Fick då ett annat bälte som var bredare och mer elastiskt. Han ville ha iväg mig på sjukgymnastik så då togs ett varv till med det samt akupunktur som gjorde fruktansvärt ont. 
Åter till smärtkliniken och en ny teori. Kanske hade jag en bakterie i ryggen så penicillin skulle sättas in. Det var någon i Norge som forskade på detta och man kan få en bakterie i ryggen men en vanlig penicillinkur räcker inte. Jag fick utskrivet piller för 100 dagar!  Klarade äta dom ca en månad sedanklappade magen ihop och så fick jag svamp så då gav jag upp. Trodde aldrig på den teorin. Hur som helst har jag väldigt gott om penicillin i skåpet nu upp till alla övriga piller.
Kanske kunde sälja skiten på plattan i Stockholm, då skulle jag få hop en rejäl peng. Skämtar bara :) Ska ta mig i kragen och lämna ner det på apoteket.
På hösten och vintern var jag fram och tillbaka till ortopeden och fick höra många teorier av olika läkare. Vid detta laget hade jag träffat 22 läkare och ingen kunde ställa en diagnos och ingen hade hjälpt mig.
Vid detta laget var jag en riktigt arg patient när jag låg på och jagade dem för att få tider. Systemet är rätt trögt och alla dessa stafettläkare gjorde mig förbannad. Till slut begärde jag att få en och samma läkare. Tilldelades då en erfaren ortoped på nästan 80 år som jobbad typ 30 %  Då kan ni tänka er hur lätt det blev att få tid.
Har fått mer ont i skinkan på höger sida. Det är som ett stråk med nerver som jävlas. Sitta är inte alls bra. Köra bil är ett litet helvete så att åka på hundutställningar som är skoj har jag nästan slutat med.

Läs hela inlägget »

Kom åter till NÄL och kirurgmottagningen och givetvis en ny läkare med ny teori. Fick med mig lite piller hem som inte hjälpte.
Tog ny kontakt med vården och kom in igen efter ett par månader Träffade en läkare som skickade mig på MR röntgen. Detta var det vettigaste hittills
Fick åter en lapp i brevlådan där det stod att väntetiden för MR var ca. 5 månader.
Jag tillhör inte den typen som sitter lugnt och väntar. Det finns något som heter vårdgaranti så jag ringde kirurgen och frågad var de kunde erbjuda mig MR på annan plats. Nej det kunde dom inte .
Blev rätt förbannad och satte mig vid datorn och läste. Jodå man har rätt att få vård någon annan stans. Letade runt i Göteborgsområdet och hittade Alleris röntgen. Ringde dit och frågade om de kunde ta emot mig. Jodå jag kunde få tid veckan därpå. Bara att ringa tillbaka till röntgen avdelningen och be dom skicka min remiss till Aleris. Stötte på en sur kärring men fick henne till slut att fatta att hon skulle skicka min remiss och att det var helt i sin ordning att göra så. Veckan efter åkte jag till Aleris i Göteborg och fick gjort röntgen.
Givetvis fick jag vänta ett par månader till innan jag kom till kirurgen på NÄL och fick svaret att det fanns då inget fel på mig. 
Har ett gammalt diskbråck men det såg lika dant ut nu som det gjorde vid MR 2012. Både nu och 2012 såg man cystan på MR men alla sa att den gjorde ingen skada där den satt så den uteslöts helt. Givetvis trodde man på läkarna
Började ju kännas lite tröttsamt när man inte hittade något fel. Började på sommaren få ont när det låg en filt över höger skicka och lår. Det gjorde ont i huden så jag fick ligga på alla olika sätt för att slippa trycket och smärtan. Jag hade vid detta laget listat ut att det måste komma från ryggen. Varför skulle det sluta annars när jag låg ner? 
Läkaren på NÄL avskrev mig helt och de ville inte ha mer med mig att göra för de kunde ju ändå inte hitta felet. Fick då remiss till smärtkliniken i Uddevalla. Remiss skickades dit och så började väntan på en ny tid. Skickades på sjukgymnastik och höll ut ett tag men det gjorde ingen nytta
Man började ju misströsta och började leta på nätet. Fick genom en kontakt info om att en ortopedläkare som jobbade på Norskt idrottsmedicinskt institut på Ullevål i Oslo. Tog kontakt med honom och fick komma dit. Fick beställa hem mina MR skivor samt journal som jag skickade till honom innan jag kom upp.
Tänkte att nu finns det någon som kan hjälpa mig. Han gjorde en grundlig undersökning och jämförde med MR bilderna. Han ville testa att spruta cortison i facettlederna i ländryggen så detta gjordes samma dag. Kändes inget då man fick bedövning. Han hade tittat på bilderna och sett cystan som var vid S2. Han berättade att den även fanns 2012 på först MR:en. De är ovanligt att man får ont av en sådan så han trodde inte att den var orsak till problemet. Avslutade besöket med att betala för kalaset,  10 000 norska kronor gick det på. I det läget ar jag beredd att betala vad som helst bara jag kunde få reda på vad jag hade. Åkte hem och hoppades givetvis på att jag skulle bli bättre. 
Inte sjutton blev jag bättre utan sämre. Smärtan spred sig till underlivet och ut i höger skinka. 
Började fundera på vad man skulle göra. Kom fram till att jag skulle gå på min magkänsla om att det kom från ryggen.
Sökte igen och åter igen den vanliga långa väntan. 
Var några vändor till smärtkliniken och fick en jättebra läkare där. Han hade ingen aning om vad jag hade för fel men ont hade jag ju. Han klämde på muskler här och där och jag hade skit ont på vissa punkter. Han satte då cortisonsprutor i olika omgångar på olika ställen men de hjälpte ju inte heller. Han skrev ut piller i mängd.
Jag har provat Tramadol, Gabapentin &  Lyrica maxdos, Cymbalta som jag blev hög som ett hus på, Oxycontin, Oxycodon, Diclofenak, Alvedon, Duloxetin som jag åxå blev hög på. Vilken lista!!  Ja jag kan säga att INGET har hjälp. Jag kan alltså ta hur mycket piller som helst utan att det hjälper. Har kommit fram till att Oxycontinet tar udden av det lite men det är ju inga piller man vill knapra varje dag. Tar ett då och då när jag ska åka någon stans. Bilturen blir liiiite enklare då Sitta är ett helvete kan jag säga.
Vänta vidare på remiss till ortopeden. 

Läs hela inlägget »

Smärtan syns inte utanpå, men den gör sig påmind varje dag, varje timma varje minut. Den är som en liten Djävel som förföljer en hela dagarna. Jag är en aktiv människa som gillar att greja i trädgården, måla, gräva, spika. Jag har hundar och en liten kennelverksamhet vilket är jätte skoj . Hundarna håller mig uppe, de finns alltid och är lika goa och glada oavsett hur jag mår. Jag vägrar att lägga mig för den lilla Djävulen som hela tiden är med mig. Han ska inte få mig att sluta göra sådant jag gillar. När man grejar med något stänger hjärnan av smärtan för en stund, när det blir för tufft finns soffan.

Senaste inläggen

-