Har upptäckt att vi är många med TCD, men få som får någon hjälp. När läkare ser cystan avfärdas man snabbt med kommentaren - Den där ger inga problem. Alltså vet de inte vad de pratar om. Har nu kontakt med flera personer som har ett bedrövligt liv då de ingen hjälp får och alla blir vi bara sämre och sämre. Jag opererades i Danmark för tre år sedan och har inte blivit sämre. Jag fick strida länge med vården för att få operationen betald. Läs gärna min blogg och följ med på resan hur det går.
2018 > 03
Pratade med handläggaren på F-kassan . Läkaren på Sahlgrenska ska inte skicka in till F kasan utan skicka till mig. Så det var bara att ligga på telefonen igen. Kom fram till slut och förklarade mitt ärende Läkaren hade gått för dagen men damen i andra änden skrev ett meddelande. Hoppas han skriver något vettigt och skickar mig nu då. Sedan något irriteran efter samtal med Läkarhuset. De skriver inga postoperativa MR remisser!! Så någon MR lärjag inte få här i Sverige utan måste troligen iväg till Danmark Skrev till min läkare där med de har påsklov. Återkommer 3/4 så då får jag nog svar. Börja göra sig redo för ytterligeare resa till Danmark. Lite tröttsamt.
F kassan har i alla fall varit snabba och beslutat om sjukpenning så det får jag nästa vecka. Gott att något fungerar i alla fall.
En månad sedan operationen. Lite av smärtan har kommit tillbaka men detta kan vara övergående med tiden. Bara att vänta och se hur det blir. Ska göra en uppföljnings MR så nu är det bara att ligga på min läkare här så hon skickar remiss. Går lite trögt. Nu är jag i alla fall rörligare och får börja köra bil. Gott! Jag håller fortfarande på att ringa hit och dit. Neurokirurgen har fortfarande inte svarat patientnämnden på deras brev. Det har nu gått ut två påminnelser. Jag har sökt läkaren på neuro flera gånger. Igår blev jag riktigt sur då det lovats att han skulle ringa upp mig ett flertal gånger. Fick till slut tag på hans sekreterare och hör och häpna Han ringde upp igår eftermiddag. Så snäll och blid så. Han erkände att jag inte fått vård! Han ska nu kontakta min handläggare på F kassan så kanske det går åt rätt håll och jag får operationen betald till slut. Kommer inte att ge mig i detta då jag vet att jag har rätt.
Nu har jag varit hemma en vecka. Den har varit låång. Gå omkring, ligga och inget göra . Inte min grej liksom . Har försökt få ordning på min mage efter allt penicillin. Går sådär och det tär på krafterna liksom. Har inte ont av operationssåret och allt bandage är borttaget. Har lite känningar av den gamla smärtan men det beror nog på alla toabesök. Hoppas det lugnar sig när magen kommer i ordning. Fan vad man ska vara med om för skit alltså. Bara att se frammåt och hoppas på att allt blir bra till slut. Texten på bilden kanske skulle kunna bli en tatuering om jag blir helt frisk.
Lyfta max ett kilo så om man ska göra något tex plocka hundskit så tar det en hel evighet, Kan ju bara ta lite på spaden men det innebär lite fler promenader till där jag slänger det. Kanske bra med lite motion i alla fall. Har fuskat med rökningen, lika bra att vara ärlig. Orkar inte med allt jobbigt på en gång. Ska ta tag i det igen när jag känner mig lite piggare igen, nu vet jag att jag kan. Funkar ju sluta när man kan sätta händerna i något när man blir sugen. Om 14 dagar fär jag köra bil! Längtar Då kan man ju ta sig ifrån väggarna och se lite annant än Lyse Lycke.
Fint hotell med helt OK rum. När vi kom efter operationen hade vi fått handikappanpassad toa. Rätt bra för ryggen. Slå ihjäl tre dagar på hotell, ja vad gör man ? Tur man hade paddan med sig och kunde kolla på serier. TV program i Tyskland är säkert OK om de inte vore dubbade till Tyska så TVtittande blev det inte. Ebba var till relaxavdelningen och badade en dag men det var väl inge större hit.
Maten vi åt på hotellet när vi kom på söndagen innanoperationen var bra så man hade ju förväntningar på bra mat. Vi fick upp maten på rummet. Allts vilken skitmat det var! Kass potatis, massor av kål, segt kött eller helblodigt trots att man sagt till om hur man ville ha det. Förrätt med soppa av obestämbar sort. Vi kunde inte lista ut vad det var. Andra förrätten bestod av fisk och några skaldjur samt fiskben. Den åkte ut givetvis. Dag tre avbeställde vi maten då den faktiskt var oätlig. De drog av en del på räkningen som tur var. Kan alltså inte rekomendera Hotel des Nordens all inclusive!!
Kan säga att vi längtade hem en del del! Vi fick fyllt på vårat dricka lager då bordershoppen låg vägg i vägg med hotellet. Ebba har nog aldrig handlat så mycket :) Jag köp det det vanliga, Bailey's, Dooley's, Amarula och en ny sort för mig som är marzipanälskare, Anthon Bergs Creme Liqueur.
På tisdag kväll fick jag en ny sköterska som tog hand om mig tills jag åkte därifrån på onsdagen. Chefen för Kollund kom in ett par gånger per dag och pratade, mycket trevligt! På onsdagen blev jag utskriven och vi fick åka till hotellet. Forsättning följer för jag får inte sitta så länge.
Smärtan syns inte utanpå, men den gör sig påmind varje dag, varje timma varje minut. Den är som en liten Djävel som förföljer en hela dagarna. Jag är en aktiv människa som gillar att greja i trädgården, måla, gräva, spika. Jag har hundar och en liten kennelverksamhet vilket är jätte skoj . Hundarna håller mig uppe, de finns alltid och är lika goa och glada oavsett hur jag mår. Jag vägrar att lägga mig för den lilla Djävulen som hela tiden är med mig. Han ska inte få mig att sluta göra sådant jag gillar. När man grejar med något stänger hjärnan av smärtan för en stund, när det blir för tufft finns soffan.