Har upptäckt att vi är många med TCD, men få som får någon hjälp. När läkare ser cystan avfärdas man snabbt med kommentaren - Den där ger inga problem. Alltså vet de inte vad de pratar om. Har nu kontakt med flera personer som har ett bedrövligt liv då de ingen hjälp får och alla blir vi bara sämre och sämre. Jag opererades i Danmark för tre år sedan och har inte blivit sämre. Jag fick strida länge med vården för att få operationen betald. Läs gärna min blogg och följ med på resan hur det går.
2018
0 kommentarer 
.Så var MR fixad och förhoppningsvis på väg till DK. Fick förklara och förklara på Aleris att Dorte inte var intresserad av deras svar utan ville ha ner alla MR bilderna. Finns ju ingen anledning att de ska läsa av plåtarna på Aleris De säger ju bara att cystorna är ett bifynd.
Så håller jag på med mina omkostnader. Alla mina papper hamnade hos en jurist på VG regionen . Hon har nu skickad de vidare till handläggare på Sahlgrenska. Pratade med hene i går. Hon snöade in på varför jag inte summerat i hop mina omkostnader. Jag har skickat alla kvitton så det är väl bara att räkna ihop? Hon fortsatte tjafsa om varför jag inte räknat ut totalsumman Tillslut blev jag en aning irriterad och frågad henne om de inte hade en miniräknare på kontoret. Om detta var det stora problemet, sa jag att hon kunde skicka tillbaka mina papper så skulle jag räkna ut totalsumman Då blev hon tyst. Herrejösses, hur svårt ska det vara?? Handläggningstiden är några veckor så nu får vi se vad de tänker ta för beslut på detta.
Innan jag blev opererad andra gången ville min läkare ha en ny MR. Jag var hos min läkare på vårdcentralem men nekades MR Det slutade med att jag kontaktade Frisk och Kry, en privatklinik i Göteborg. Då skrevs en remiss dit och jag fick själv betala röntgen, 3500 kr. Eftersom jag inte är OK så ville Dorte i DK att jag skulle sända ner en ny MR. Kontaktade på nytt vårdcentralen men denna gång begärde jag att få tala med chefen. Hon upplyste mig om att detta var ortopedens ansvar, alltså Ahlinder i Uddevalla. Ringde in till ortopeden och fick efter lite tjat en telefontid med läkaren. Han ringde upp mig och var verkligen intresserad om hur allt gått. Att få en remiss till en MR var absolut inga problem. Tre dagar senare kom pappret från radiologen att de tagit emot remissen. Väntetid 3-4 månader. Ja ja, inte för mig inte. Ringde Aleris i Göteborg och frågade om jag kunde komma till dom Jo det var inga problem. Ringde tillbaka till radiologen så fick de faxa remissen till Aleris. Tre dagar senare kom kallelse. Röntgen den 10 oktober. Snabbt kan det gå om man kan vägarna :) Aleris finns ju även i Århus där Dorte har sin klinik så nu får jag bara se till att de i Göteborg skickar mina MR bilder dit.
Eftersom jag fick avslag från F kassan för mina omkostnader överklagade jag nu detta till Förvaltningsrätten. Nu har jag två mål där. Efter detta rotade jag runt och hittade en jurist på VG regionen. Pratade med hene och hon tyckte jag skulle skicka in alla handlingar dit. Så nu är det gjort. Kollade igår och det har kommit in och en handläggare ska titta på det. Intressant att se var detta landar. Någon får ta ansvar när man inte får god vård i Sverige.
Äntligen har allt slit gett mig pengarna tillbaka ! Jag vann!! Tillslut kom beslutet från Försäkringskassan där jag fick erättning för min operation. Detta tack vare brev från ST på Sahlgrenska där han erkänner att jag ej fått kod vård enligt lagen om God Vård. Detta var ju en seger som man blev glad över.
Nu i skrivandes stund har jag fått besked från Försäkringskassan att jag ej får betalt för mina omkosnader som i dagsläget uppgår till dryga 25000 kronor. Det är inte billigt att resa tur och retur till Danmark fyra gånger. Färjebiljeter, hotellkostnader samt bensin. Kommer nu att öveklaga detta beslut till Förvaltningsrätten. Troligen får jag avslag även där då F kassan har någon jäkla lag att stödja sitt beslut på. Har även kopplat in en jurist i ärendet som sitter på VG regionen. Försäkringskassan hävdar att landstinget skall ta den kostnaden så nu får vi se vad denna jurist har att säga om detta. Så nu har jag haft sommarlov och nu ska man börja strida med olika instanser igen . Inte fan är det skoj men jag ser det som jag vill få till ett prejudikat i detta. Forstättning följer.
Försäkringskassan är en sjuk jävla instans!! Pratade med min handläggare idag. Nu måste jag skicka in allt en gång till för nu räknas det som ett nytt ärende! Hur sjukt är det?? Börja om igen! Handläggaren nekar nu till att han sagt att det jag behöver för ett possetivt resultat är intyget från S.F. Så lät det idag! Iddes inte orda med honom, ingen ide att snacka med en inbiten f- kassehandläggare som ska vara nitisk.
Satte mig och gjorde en helt ny ansökan och bifogade alla papper utom jorunalen. Den har de redan fått en gång så den kan de använda. Jo detta höll han i allafall med om.
Efter att ha lagt på luren loggade jag in få F-kassan och skrev allt en gång till och när jag ändå var igång och förbannad skickade jag in den stora bunten papper till Förvaltningsrätten. I vadderat och rekommenderat brev. Man kan inte lita på Postnord! Nu kör jag på två fronter.
Kastat ner min stora pärm med alla dokument i byrålådan och nu tänker jag inte titta mer på skiten i sommar!
Vem f..n ska tro att något ska vara enkelt???
Det formella brevet från Föräkringskassan kom igår. Jag får inget betalt! Jasså? Jag kommer att strida vidare, inget snack om det.
Även intyget från Sahlgrenska till Patientnämnden kom dit det skulle. Exakt en kopia på det lögnaktiga intyg jag fick från Dr. S.F. Detta var givetvis inte till någon nytta. Frågade handläggaren vad jag nu skulle göra Han rekommenderade mig att anmäla Sahlgrenskas läkare till IVO. Tror knappast att Patientnämnden rekommenderar en patient att anmäla till IVO om dom inte anser att läkarna gjort fel. Tack för den!! Ringde idag upp högsta chefen för neurokirurgen och berättade vad som komma skall. Sa till henne att hon kunde upplyse Dr. S.F om läget och han kunde göra om och göra rätt. Hon lovade att prata med honom. Detta började nog bli jobbigt för dom började nog fatta att tanten bakom detta tangentbordet inte kommer att ge upp speciellt lätt.
För en halvtimma sedan ringde telefonen från okänt ID. Jodå, mycket riktigt hade cheften pratat med Dr. TS som presenterade sig i andra ändan av luren. Det blev ett bra samtal och jag klargjorde att det skall stå i intyget att inte gett mig God Vård enligt lagen om detta. Han skulle skriva intyget så nu är det bara att hoppas att pengen ramlat ner. Här fick han chansen att göra rätt eller bli anmäld till IVO.
Överklagan till Förvaltningsrätten är klar och likaså anmälan till IVO. Nu får vi se vad som ska skickas iväg efter att jag förhoppningsvis fåt brevet inom en snar framtid.
Så fick jag gjort MR. Skickade cd skivan samma dag till Danmark. Den kom fram dagen efter. De skriver från Hviidsminde att de inte kan läsa skivan. De har även åkt till Aleris i Århus men inte heller dom kan se något. Får ringa Aleris i Gbg och be dom skicka digitalt. Nej det visste dom inte om de kunde. Begärde att få tala med chefen. Jodå det gick visst att ordna. MR bilderna skickas digitalt till DK. Läkaren åker än en gång till Aleris Århus men alla snitt finns inte med på skivkan! Hur svårt kan det vara?? Får ringa och jaga lite till och tillslut efter många om och men kommer en korrekt digital MR till DK. Allt ser bra ut på cystorna men Dorte ber mig komma ner för en undersökning. Fick snabbt en tid förra torsdagen så det var bara att packa och åka. Siv körde mig då jag inte kan sitta så länge. Tur man har en fin vän!! Kom ner till kliniken och det konstaterade att det finns en svullnad bakom korsbenet som trycker på cystan. Inte konstigt att jag har ont alltså. Nu planeras en operation den 4 juni. Bara att bita ihop och vänta på att tiden ska gå snabbt.
I fredags ringde min handläggare och berättade att min ansökan av pengar avslås!! Jävla idioti!! Läkaren på Sahlgrenska, med det lögnaktiga intyget ska jag ha tag på idag. Ha ska krypa till korset och skriva ett korrekt intyg! Jag har suttit och skrivit typ ett manus i helgen så jag inte glömmer bort mina frågor. Ska bli intressant att höra vad han svarar. Överklagan till länsrätten är nästan klar och en IVO anmälan på läkaren kommer att göras om han inte behagar skriva det han ska skriva. Man kan inte sitta på sina höga hästar och skriva lögner i ett intyg utan att detta får konsekvenser.
Så fick jag ringa Sahlgrenska igen! Brevet från Dr. S.F, vad hände? Ingenting givetvis så jag blev förbannad. Har hållt mig lugn och saklig i hela tiden i kontakten med dom men denna gång rann bägaren över. Klargjorde att om jag inte fått mitt intyg på fredag (7/4) så går jag till pressen. Det ska inte ta nio veckor och tre brev från Patientnämnden och fem samtal till verksamhetschefen för att få ett svar. Detta tog skruv så brevet kom med expresspost på fredagen. Jätttebra, eller hur? När jag läste brevet höll jag på att få en hjärnblödning! Där stog att remissen inkommit till dem i noveber -17 från Uddevalla. Och att läkaren haft muntlig kontakt med både Lund och Karolinska och att de inte operar i yttersta nödfall. Hur gick detta till? Läste inte läkaren min journal innan han skrev brevet? Det stog i alla fall längst ner i brevet att vi kan tyvärr inte hjälpa patienten. Nej exakt, då har jag inte fått god vård eller rättare sagt ingen vård alls. De har fått fyra remisser , den första gick 21 februari 2017 och jag har ingen kontakt haft med Sahgrenska sedan Augusti -17. Att läkaren skulle ha tagit kontakt med de andra sjukhusen efter november 2017 verkar ju inte speciellt trovärdigt! Fick ringa till den stackars sekreteraren igen och be henne säaga till her Doktor S.F. att göra om och göra rätt! Hon tyckte faktiskt att det var rätt pinsamt.
Skickade ialla fall iväg brevet till min handläggare på F kasan och förklarade att datumet inte stämmer. Han har ju alla mina papper så han kan själv se när remisserna skickades från Uddevalla. Nu skulle han tydligen prata med en expert på avdelningen för vård utomlands. Han har hela tiden sagt att jag måste ha intyg på att jag inte fått god vård. När han nu har intyget börjar han snacka om att jag kanske inte får betalt då operationen ska kunna göras inom mitt landsting. Heregud jag blir galen snart på detta!!! Olika bud hela tiden. Får se om det går igenom nu. 183 000 har operationen kostat mig + två båtresor resor till Danmark, bedömning, nervblockad, hotell, matkostnader så är jag snart uppe i 200 000.
Går detta inte igenom blir nästa steg Länsrätten samt pressen. Jag tänker inte ge mig och gott om tid har jag.
Eftersom jag fick ett svar från Läkarhuset att de inte skickar remiss för postoperativ MR kontaktade jag chefen . Fick svar att Dorte ska skriva remiss men inget om vart hon ska skicka den. Kollade upp detta och det funkar inte. Sedan tyckte han att jag skulle kontakta ortopedmottagningen på NÄL i detta. Där har jag aldrig varit och att få en tid där skulle nog ta minst tre månader. Sedan skulle dom besluta om jag får en MR. Här lackade jag ur och insåg att detta skulle ta hur mycket energi som helst för att gå den väg han föreslog.
Har hittat en klinik nu i Göteborg där jag får en MR som jag får betala själv. 3500 kostar den. Hoppas få en tid snabbt. Nu känns i allafall operationsområdet ok. Den gamla smärtan har kommit tillbaka till viss del och på ett lite anorlunda sätt. Bara att ha tålamod och hoppas det blir bättre med tiden. Fått info om att det tar tid för nerven att återhämta sig. Ligger fortfarande mycket men tar korta svängar i trädgården och klipper lite vissna växter och pillar lite här och där. Rak rygg, inga lyft. Ute 30 minuter, en timma säng, ute trettio minuter och en timma säng. Hur skoj är det?
Ebba och Adam var hemma i helgen så jag fick hjälp med att kratta hela hundhagen och blåsa bort alla löv och pinnar. Så nu är den i ordning igen, tusen tack för hjälpen!
Uppdatering
Ringde upp Frisk och Kry i Göteborg och kollade hur det gått med min remiss för MR Jodå den hade gått iväg idag. Frågade vart den gått. Alleris!! Svenska sjukvårdsystemet är ju faan sjukt! Min vårdcentral vägrar ge mig remiss men ett privat företag kan skriva en remiss för MR bara genom ett telefonsamtal och mot betalning , 3500 kronor. Borde ju för sjutton kunna anmäla vårdcentralen då de vägrar ge mig God vård! Får fundera på detta. Systemet är sjukt!!!
Pratade med handläggaren på F-kassan . Läkaren på Sahlgrenska ska inte skicka in till F kasan utan skicka till mig. Så det var bara att ligga på telefonen igen. Kom fram till slut och förklarade mitt ärende Läkaren hade gått för dagen men damen i andra änden skrev ett meddelande. Hoppas han skriver något vettigt och skickar mig nu då. Sedan något irriteran efter samtal med Läkarhuset. De skriver inga postoperativa MR remisser!! Så någon MR lärjag inte få här i Sverige utan måste troligen iväg till Danmark Skrev till min läkare där med de har påsklov. Återkommer 3/4 så då får jag nog svar. Börja göra sig redo för ytterligeare resa till Danmark. Lite tröttsamt.
F kassan har i alla fall varit snabba och beslutat om sjukpenning så det får jag nästa vecka. Gott att något fungerar i alla fall.
En månad sedan operationen. Lite av smärtan har kommit tillbaka men detta kan vara övergående med tiden. Bara att vänta och se hur det blir. Ska göra en uppföljnings MR så nu är det bara att ligga på min läkare här så hon skickar remiss. Går lite trögt. Nu är jag i alla fall rörligare och får börja köra bil. Gott! Jag håller fortfarande på att ringa hit och dit. Neurokirurgen har fortfarande inte svarat patientnämnden på deras brev. Det har nu gått ut två påminnelser. Jag har sökt läkaren på neuro flera gånger. Igår blev jag riktigt sur då det lovats att han skulle ringa upp mig ett flertal gånger. Fick till slut tag på hans sekreterare och hör och häpna Han ringde upp igår eftermiddag. Så snäll och blid så. Han erkände att jag inte fått vård! Han ska nu kontakta min handläggare på F kassan så kanske det går åt rätt håll och jag får operationen betald till slut. Kommer inte att ge mig i detta då jag vet att jag har rätt.
Nu har jag varit hemma en vecka. Den har varit låång. Gå omkring, ligga och inget göra . Inte min grej liksom . Har försökt få ordning på min mage efter allt penicillin. Går sådär och det tär på krafterna liksom. Har inte ont av operationssåret och allt bandage är borttaget. Har lite känningar av den gamla smärtan men det beror nog på alla toabesök. Hoppas det lugnar sig när magen kommer i ordning. Fan vad man ska vara med om för skit alltså. Bara att se frammåt och hoppas på att allt blir bra till slut. Texten på bilden kanske skulle kunna bli en tatuering om jag blir helt frisk.
Lyfta max ett kilo så om man ska göra något tex plocka hundskit så tar det en hel evighet, Kan ju bara ta lite på spaden men det innebär lite fler promenader till där jag slänger det. Kanske bra med lite motion i alla fall. Har fuskat med rökningen, lika bra att vara ärlig. Orkar inte med allt jobbigt på en gång. Ska ta tag i det igen när jag känner mig lite piggare igen, nu vet jag att jag kan. Funkar ju sluta när man kan sätta händerna i något när man blir sugen. Om 14 dagar fär jag köra bil! Längtar Då kan man ju ta sig ifrån väggarna och se lite annant än Lyse Lycke.
Fint hotell med helt OK rum. När vi kom efter operationen hade vi fått handikappanpassad toa. Rätt bra för ryggen. Slå ihjäl tre dagar på hotell, ja vad gör man ? Tur man hade paddan med sig och kunde kolla på serier. TV program i Tyskland är säkert OK om de inte vore dubbade till Tyska så TVtittande blev det inte. Ebba var till relaxavdelningen och badade en dag men det var väl inge större hit.
Maten vi åt på hotellet när vi kom på söndagen innanoperationen var bra så man hade ju förväntningar på bra mat. Vi fick upp maten på rummet. Allts vilken skitmat det var! Kass potatis, massor av kål, segt kött eller helblodigt trots att man sagt till om hur man ville ha det. Förrätt med soppa av obestämbar sort. Vi kunde inte lista ut vad det var. Andra förrätten bestod av fisk och några skaldjur samt fiskben. Den åkte ut givetvis. Dag tre avbeställde vi maten då den faktiskt var oätlig. De drog av en del på räkningen som tur var. Kan alltså inte rekomendera Hotel des Nordens all inclusive!!
Kan säga att vi längtade hem en del del! Vi fick fyllt på vårat dricka lager då bordershoppen låg vägg i vägg med hotellet. Ebba har nog aldrig handlat så mycket :) Jag köp det det vanliga, Bailey's, Dooley's, Amarula och en ny sort för mig som är marzipanälskare, Anthon Bergs Creme Liqueur.
På tisdag kväll fick jag en ny sköterska som tog hand om mig tills jag åkte därifrån på onsdagen. Chefen för Kollund kom in ett par gånger per dag och pratade, mycket trevligt! På onsdagen blev jag utskriven och vi fick åka till hotellet. Forsättning följer för jag får inte sitta så länge.
Just nu verkar det vara dödläge med patientnämnden Väntar på svaret från Sahlgrenska. De har två veckor till på sig att svara på patientnämndens brev. Vad avdelsningschefen på Sahlgrenska pysslar med vet jag inte Hon ringde och ville ha min handläggares telefon nummer på F kassan. Vi får se vad som händer.
Hur som helst närmar det sig operationen nu. Måndag eftermiddag ligger jag under kniven. Spännande och lite nervöst. Jag har gjort alla måsten här hemma. Städar, kört skit till tippen, handlat till sonen, fixat räkningar och lite till. I förrgår dök takgubbarna upp och fixade klart mitt tak så det är gott,
Biljetten bokad, hotellet bokat och resväskan framme och lite kläder strukna. Får ju ha bekväma kläder och inget tajt.
Tack till alla er som bidragit med en peng! Detta har varit till stor hjälp!! Helt fantastiskt!!
Ska försöka hålla er uppdaterade hur det går. Om inte här så på FB.
En sak till! Jag har snart varit rökfri i två veckor! Tar en dag i taget och säger inte att jag har slutat men just nu har jag uppehåll. Man får se hur länge det går och så länge det går så bra som det gör nu är jag nöjd.
Igår ringde chefen på neurokiruregen upp mig. Hon hade tittat på mina papper. Hon sa att jag hade rätt till en second opinion. Det har jag ju inte fått. Frågade henne om hon tyckte att VG regionen gett mig God vår. Nej det kunde hon inte hålla med om! Tack för den!! Hon sa även att pappren från Patientnämnden kommit in. Det var den "trevlige" Steen Fridriksson som skulle svara på de frågorna. Han som avslagit alla remisser och hävdat att de inget kan göra/ vill göra. Hon skulle prata med honom om detta och jag påpekade att då kanske den gode Fridriksson skall krypa till korset och erkänna för Patientnämnden att de inte gett God vår enligt gällande lagstiftning. Herregud säger jag bara!
Såg att SVT granskar vården så jag ringde givtevis upp och berätade min historia. Reportern berättade att de fått in flera fall liknande mitt och att de kommer att skriva reportage om detta. Tyvärr bodde jag lite för långt bort från närmsta reporter så det blev inget där. Fattade de som om någon annan med Tarlovcysta även kontaktad om. Intressant att se när det kommer upp på SVT. Väntar svar från reportern jag haft kontakt med. Fick automatsvar på mailen att hon var ute på jobb och skulle återkomma. Får se vad som händer på den fronten. Pappren från F- kassan har fortfarande inte kommit med det slutliga beslutet. Hur lång tid ska det ta tro? Antar att Handläggare Henriksson inte ska gå hit själv med beslutet. Har ringt hans telefonsvarare ett antal gånger och efterlyst pappren. Total tysnad därifrån.
17 dagar tills operationen. Räknar ner nu.
En vecka sedan jag fick avslag på ersättning för operationen. Jag fick det per telefon. Fortfarande har inte beslutet kommit brevledes. Vad håller F kassan på med?? Hur svårt är det att skicka iväg ett brev?
Blir så förbannand när jag tänker på denna jäkla soppa.
Skrivit överklagan nu till Länsrätten. Den springande punkten blir ju detta med God Vård enligt lagen. Jag har ju inte blivit erbjuden någon vård över huvud taget i mitt landsting.
Ringde chefen för neurokirurgen igår och berättade allt om hur jag blivit behandlad. Hon skulle titta över detta och lovade återkomma. Vi får väl se hur det blir med det. Annars får man ringa igen och påminna. Jag ska försöka få papper från VG regionen att jag inte fått god vård.
Nu är det i alla fall nerdräkning. Båten är bokad och lika så hotell. Gott när allt är fixat.
Cia Berntsson har delat en länk
den 31 januari kl. 22:13
Upprop!
Vi är många Eurasiervänner som under ett års tid följt Anette Essman i hennes kamp med FK och sjukvården för att få till en op för sin kraftigt smärtande rygg.
Anette har en Tarlovs cysta och den klämmer på nerverna i ryggen och borrar sig in i skelettet och på sikt kan den ge en fraktur.
Anette har efter mycket slit fått kontakt med dr Dorte Clemmensen i Danmark som har op cystor av det här slaget med gott resultat.
FK avslår åter igen anslag för op i utlandet och i Västra Götaland utförs inte den här op.
En op ligger på närmare 200 000 kr och utan bidrag är det en stor kostnad för en privatperson.
Tillsammans är vi starka!!!
Vill du vara med och stötta Anette ekonomiskt till en op så vänligen Swisha ett bidrag till mob nr 0760-40 81 11.
Du kan läsa mer om hennes strävan på www.essmanias.se
Allt stöd är välkommet och av stor betydelse.
Dela gärna vidare.
__________________________________________________________________
Helt fantastiskt att folk vill hjälpa mig med detta! Kostanden för operationen är ju som ni vet stor. Sedan ska man vara sjukskriven ca 4 månader. Med en 63% natt tjänst blir sjukpenningen inte något att hurra för. Detta blir ett fantastiskt bidrag till att jag klarar mig under sjukskrivningstiden. Att slippa oroa sig för ekonomin är helt underbart!
13 000 kronor har kommit in! Jag vet inte hur jag skall kunna tacka Er alla! Får komma på något bra, kanske kan jag bjuda på fest när jag är frisk igen.
Pratade med handläggaren Kan lika gärna prata med ett träd i skogen. Jag blir gaaalen!!!! Han hävdar att han måste gå på vad Västra Götalandsregionens nissar säger. Alltså Seen Fridriksson och Peter Nyberg på Sahlgrenska. De sågar behandlingen av TC vid fotknölarna. Bara för att dom hade taskiga resultat för 15 år sedan säger inte det att utvecklingen på området gått framåt! Västra Götalandsregionen ger inte mej GOD VÅRD!! Kunde dom då bara skrivit det i sitt uttalande så hade jag haft större chans att få betalt för operationen. Sahlgrenska tar ju inte ens emot mig! Hur f..n skulle jag då kunna få en remiss till Karolinska. Nej de vill väl inte ens erkänna att det finns en läkare där som opererar TC
Nu ska jag få hem papper för överklagan jag skickat in gäller inte. Jag måste lägga dom i bifogat kuvert som kommer i min brevlåda och skicka in igen. Måste ändra lite saker i det enligt honom. Nu får jag överklaga i Förvaltningsdomstolen. Hur faan ska man orka????
I tisdags var jag på banken och fick klart med lånet för operatioenen. Sedan jag fick priset på operation har kursen ändrats till det sämre för mig. 140 000 Dkr är nu uppe i 193 000 Skr. Så det var bara att bita i det sura äpplet och låna det. Hur jag ska klara av detta sedan när jag är sjuksriven vete sjutton men på något sätt måste det bara gå. På fredagen kom smällen jag hoppades få slippa. Försäkringskassan avslog min ansökan om pengar till operationen. Gick fullständigt i taket. Vad har vi lagar till?? I patientlagen står det om God vård. Jag har då inte fått det. Det står att man har rätt till en second opinion även inom slutenvården Det har jag inte fått. Sahlgrenska har inte ens tagit emot mig. Det står i högsta förvaltningsrättens dom 164-17 att jag skulle ha rätt till vård i Danmark om den funnits i Sverige. De har ju opererat TCD patienter på Karolinska så då finns ju alltså den vården i Sverige. Satt två dagar och skrev en överklagan, kraften till det fick jag för att jag blev så förbannand. Läste den flera gånger och skickade iväg den till min handläggare både per mail och vanlig snigelpost. Jag ringde min handläggare igår och idag ska han ringa upp. Han ringer bara tre signaler så idag får jag ha telefonen i näven hela dagen. Ska bli intressant att höra vad han nu tänker att göra.
Hur som helst kör jag på. Mycket att planera. Har då fått bokat hotellrum för mig och Ebba. Fyra dygn med helpension till det facila priset av nästan 7000 kronor. Vill spy, så dyrt det är. Ska boka färjan i veckan åxå.
Lika bra att vara beredd på negativt beslut. Idag har jag skrivit till Hviidsminde och frågat hur snabbt man kan få operationstid samt hur länge man behöver vara sjuksriven. Sekreteraren svarade efter 10 minuter att hon sänt vidare mailet till överläkaren på Kollunds privathosital där operationen genomförs. Har haft kontakt med honom förut när jag provade med S2 blanketten. Den godkändes tyvärr inte av det Danska sjukvårdsystemet . Han brukar vara rätt snabb med att svara. Får jag svar att det kan bli operation rätt snabbt får jag kontakta min bank. Har typ ett förhandsbesked från dom att lån går att lösa.
Har börjat fila på ett överklagande till F- kassan, lika bra att ha ett klart och färdigt att skicka om de ger mig negativt besked. Hänvisar till Patientlagen, Västra Götalandsregionens regler för sluten vård samt har två prejudikat där Försäkringskassans försäkringsmedicinska rådgivare godkänt vård i Danmark. Man kan väl inte betala för vissa och inte för andra?
Har kommit till läget att det får bära eller brista. Kan inte gå så här längre.
Hoppas man kan få en operationstid snabbt för det skulle passa bäst med mitt liv att få det gjort snabbt. Mycket som ska organiseras. Hundvakt, någon som kan hämta mig efter operationen, boka resa och hotell och lite anat som ska funka.
Nu är det bara att vänta på besked från DK. Besked från F-kassan lär ju dröja, som vanligt.
Pratade med min handläggare på F kassan igår. De har skickat ett brev till för ett andra utlåtande av Västra Götalandsregioenen Det går även det till negativa Sahlgrenska. Till höger ser ni svaret som gick till F kassan och de ger inte mycket för den operationen jag vill göra. Dom har alltså inte gjort / lärt sig något på de senaste 15 åren. Läkarvetenskapen går framåt men de har Sahlgrenska neurologkirurgerna missat. Samma läkare ska nu uttala sig en gång till. Handläggaren ser inte posetivt på saken heller. Hänger upp sig på dommen jag skrev om i förra inlägget. Hur urbota dumt är systemet. Bor man i ett landsting som inte opererar Tarlov cysta så får man alltså ingen hjälp. I lagen står det att alla medborgare ska ha rätt till god vår . Detta är ju inte god vård om de inte kan hjälpa mig. Får ladda för ett ev. överklagande. Vet inte om det gör någon nytta Det enda är väl i så fall att dra det rättsligt och det har jag verklien inte råd med. Kan ju bli hur dyrt som helst. Hur gör jag nu? Lånar pengar och kör och hoppas att jag klarar avbetalningarna eller fortsätter mitt skitliv utan operation? Blir f...n galen av detta ju. Hur länge ska man orka?
Har börjat få ont i korsbenet. Cystan har grävt sig in i skelettet så det är väl därför jag har ont. Som neurokirurgen på Sahlgrenska skrev i ett av sina svar på Ahlinders remiss. De trodde inte att värken kom av cystan men den satt så det var risk för fraktur. Skit är det .Vaknade i natt med värk vid 3 tiden och gick upp och tog en morfintablett. Då lugnade det sig något så jag kunde somna om .
Ja nu ligger alltså mina papper hos Försäkringskassan. De har skickat förfrågan till Landstinget. Jag bad för ett tag sedan min koordinator att kolla varför de inte vill skicka en remiss från Sahlgrenska till Karolinska. Svaret kom förra veckan. De upplyste min koordinator om att de skickat ett svar till försäkringskassan. De ansåg inte att en operation var försvarbar. Skriver att de inte behandlat någon de senaste 15 åren för de hade så dåliga resultat. Dom är verkligen inte med i tiden!!
Ringde min handläggare och han hade fått svaret men skulle skicka iväg en ny förfrågan. Fattade inte vart han tänkte skicka den. Han lät i alla fall negativ och trodde kanske inte att jag skulle få betalt.
Jag vet två personer som fått operationen betald av försäkringskassan så jag frågade om man kan överklaga ett ev. negativt beslut. Jodå det kunde man .
Jag skrev i FB gruppen och efterlyste hjälp. Behövde ju ett prejudikat. Och jag fick svar och jag fick en persons beslut på operation i Danmark. Tänk jag fick beslutspappren!!! Där står nog allt jag behöver och kan hänvisa till .
De skriver så här
I vissa situationer har man rätt till ersättning för vård utomlands, trots att vården inte ges inom landstingen i Sverige. Det gäller om vården har stöd i internationell medicins vetenskap och beprövad erfarenhet. Om det inte finns något sådant stöd, har man ej rätt till ersättning.
Nisse fick rätt till vård, ja vi kallar personen för Nisse här.
Så här står det i försäkringskassans beslut:
Försäkringskassans försäkringsmedicinska rådgivare har skrivit ett yttrande i Nisses ärende. Den försäkringsmedicinska rådgivaren har uppgett att vården var i enlighet mer internationell vetenskap och beprövad erfarenhet samt medicinskt relevant.
STORT TACK TILL DEJ SOM HJÄLPTE MIG MED DETTA!!!!
Då jag fått dessa papper sökte jag min handläggare . Igår ringde en från f-kassas och undrade vad jag ville ha hjälp med. Min handläggare var sjuk så nu skulle denna människa ta tag i detta. Jag förklarade att jag hade pappren som visade att man kan få operationen betald. Kan en person få borde jag jag få det samma. Då började hon snacka om att det nu varit en dom i Högsta förvaltningsdomstolen och att man får avslag på ansökan om operationen inte utförs i det län man bor i. Trodde jag skulle få ett bryt! Jag frågade henne om jag bodde i fel landsting. Jo det gjorde jag ju. Frågade om jag skulle få hjälp om jag skrev mig i Stockholm. Jo det skulle ju bli lite lättare då. Vilken jävla idioti. Frågade henne om domen och det hittade jag på nätet . Mål 647-17 www.hogstaforvaltningsdomstolen.se/Domstolar/regeringsratten/Avgöranden/2017/November/647-17.pdf
Satt och läste denna dom igår ett antal gånger och jag kan bara tyda den så att hon inte fick betald från f-kassan för att hon kunde fått bra vård i sitt hemlandsting. Att hänvisa till detta mål verkar ju inte så smart. Om du som läsare tolkar detta på annat sätt eller är juridiskt kunnig så kontakta mig gärna!! Får hoppas min handläggare är tillbaka på måndag.
Började med Förhandstillstånd.
Får man detta godkänt debiterar Danska landstinget det Svenska landstinget och jag som patient behöver bara betala den vanliga vårdavgiften. Då får jag även resa betald samt kost och logi samt medföljande person om det behövs.
Skrev ut blanketten S2 från Försäkringskassans sida och började fylla i den. Skickade det sedan till Hviidsminde. De skickades den vidare till Kollunds privathospital där operationen utförs. Chefen där, Karsten Bruun tog med min ansökan till ett möte i Köpenhamn. Här konstaterades att denna operation ligger på högspecialiserad nivå samt på ett privat sjukhus Då blev det totalstopp.
Fick skriva ut nya pappret om förhandsbesked
Skickade in detta och väntar nu på om de tänker godkänna det. Gör dom det får jag gå till banken och låna 200 000. När operationen är klar och betald skickas kvitto in och man får pengar tillbaka.
Ja så kom jag iväg i januari till den gamla ortopedläkaren. Han trodde det var diskbråcket som spökade så han satte upp mig på tid för steloperation. Skrev en remiss för en ny MR. Återigen fick jag köra svängen med att ringa och fixa iväg remissen till Aleris. Denna gång gjordes MR både med kontrast och utan.
I april fick jag tid för inskrivningssamtal. När alla prover var tagna och klara skulle jag träffa ortopeden. Jag trodde det var den gamle gubben som skulle operera men istället möttes jag av en riktig snygging :) Det var ju lite skoj. Han tog med mig in och tittade på MR bilderna och sa- Dej kommer jag aldrig att sätta kniven i. Ditt diskbråck är det inget fel på och det har läkt ut. Jo jag hade ju haft mina tankar om det då jag inte hade lika ont i ryggen som jag har haft.
Han pekade på cystan och sa- Där har du ditt problem Jag är till 99% säker på att det är nerver i kläm här. Han kunde inte operera detta då det bara är neurokirurger som gör sådant, trodde vi. Så operationen avblåstes och han skickade en remiss till neurokirurgen på Sahlgrenska. Denna cysta har flera läkare sett men sagt att den inge ger problem.
Där låg remissen i evigheter och inget svar kom, han skickade en ny remiss och inget svar kom. Då blev jag förbannad och började ringa deras koordinator. Inget hände och inget svar kom. Min läkare och jag hade telefonkontakt och han sa att det var för jävligt. Vi snackade om vad man kunde göra och kom fram till att om man hotar med pressen kanske något händer. Sagt och gjort. Jag ringde Sahlgrenska och läste lusen av dem och hotade med pressen Detta var en måndag. Jag sa att svaret skulle finnas i min brevlåda senast fredag. Det tog skruv. På torsdag hade både jag och läkaren fått ett svar. Jodå de kallade det för sakralcysta och inget de opererar. Det enda var att i och med att cystan sitter fast i skelettet så finns det vis risk för fraktur! Va faan!!!
Jag började leta mer på nätet nu när jag kunde jaga info om cystor. Hittade en hel del som stämde in på mina symptom och helt plötsligt ser jag ordet Tarlov cysta.
Tänkte att hoppas det inte är det jag har för det är då någon jävla skit. Läste massor på nätet och fattade att det var det jag hade. Letade läkare men hittade inget förrän jag hamnade på en blogg. En idrotts tjej hade blivit opererad i Stockholm.
Alltså ringe jag dit. Man kunde inte skicka egen remiss dit utan det var bara neurologer som kunde det. Hur skulle det gå till? Provade en vända till med Sahlgrenska men de vägrade att ta emot mig, de skickar ingen remiss, de tror helt enkelt inte på att man kan göra något åt detta tillstånd. Idioter säger jag bara!
Letade vidare och hittade Scandinavian Tarlov cyst center i Danmark. Givetvis skrev jag ett långt mail om mina problem och undrade om de kunde hjälpa mig. Fick svar samma dag!! Visst kunde dom!
Samlade ihop allt material som MR, journalanteckningar och eget brev och skickade till dom. Det gick en vecka så kom svaret att Dorte Clemmensen ville träffa mig. Hon var rätt säker på att alla mina problem kom utav cystan.
I augusti åkte jag till Danmark och träffade Dorte som opererat cystor av detta slaget i flera år med fantastiskt bra resultat. Konsultationen och behandlingen tog ungefär en timma. Hon förklarade allt mycket noga, visade mig MR bilderna och förklarade. Hon är verkligen supertrevlig och man känner sig trygg. Hon vet vad hon snackar om! Efter undersökning och nervblockad fick jag beskedet att hon kan hjälpa mig. Åkte hem med lätt hjärta och drygt 8000 kronor fattigare. Konsultationen och behandlingen kostade 5000 Dkr. Övriga kostnader här var båtbiljett samt hotell. Det var värt vart enda öre kan jag säga!
Nervblockaden gjorde faktiskt nytta jag var under ca. två veckor typ 50% bättre. Enligt Dorte var detta ett bra tecken. Hon tyckte även att det var bra att jag kommit förhållandevis tidigt. Prognosen för bra resultat efter operationen ökar då nerver inte har hunnit bli totalförstörda.
Smärtan har ökat i vinter. Har ont över korsbenet och när jag lägger mig är det som om det kryper myror där. Som tur är slutar det efter en stund. Enda gången man inte har ont är när man ligger ner. Det är tur det så jag får sova ordentligt på natten. TCD är knäppt. Man har ont på flera ställen fast man inte har något fel där, det är nerverna som spökar. Det är som för dem som har amputerat en fot. De har ont i foten fast den inte finns. Så enligt alla läkare jag träffat utom 2 av 27 så är jag helt frisk, så det så. Tur de två fanns. Jag är evigt tacksam att min ortoped, Dr Ahlinder hittade felet.
Har även fått kontakt med en man som blivit opererad i Danmark och han har blivit väldigt mycket bättre. Har även kontakt med en man vars mamma fick livet tillbaka efter operationen.
I mars kom jag till ortopeden och träffade en ny läkare. Han rekommenderade ett SI bälte för han trodde jag hade en instabil SI led. Fick även cortisonspruta i SI leden och fick sedan gå och hämta bältet. Ett stelt satans monster som man skulle ta på och spänna med snöre. Hade den i ett par månader utan resultat.
Åter i Juli och träffade ännu en läkare. Fick då ett annat bälte som var bredare och mer elastiskt. Han ville ha iväg mig på sjukgymnastik så då togs ett varv till med det samt akupunktur som gjorde fruktansvärt ont.
Åter till smärtkliniken och en ny teori. Kanske hade jag en bakterie i ryggen så penicillin skulle sättas in. Det var någon i Norge som forskade på detta och man kan få en bakterie i ryggen men en vanlig penicillinkur räcker inte. Jag fick utskrivet piller för 100 dagar! Klarade äta dom ca en månad sedanklappade magen ihop och så fick jag svamp så då gav jag upp. Trodde aldrig på den teorin. Hur som helst har jag väldigt gott om penicillin i skåpet nu upp till alla övriga piller.
Kanske kunde sälja skiten på plattan i Stockholm, då skulle jag få hop en rejäl peng. Skämtar bara :) Ska ta mig i kragen och lämna ner det på apoteket.
På hösten och vintern var jag fram och tillbaka till ortopeden och fick höra många teorier av olika läkare. Vid detta laget hade jag träffat 22 läkare och ingen kunde ställa en diagnos och ingen hade hjälpt mig.
Vid detta laget var jag en riktigt arg patient när jag låg på och jagade dem för att få tider. Systemet är rätt trögt och alla dessa stafettläkare gjorde mig förbannad. Till slut begärde jag att få en och samma läkare. Tilldelades då en erfaren ortoped på nästan 80 år som jobbad typ 30 % Då kan ni tänka er hur lätt det blev att få tid.
Har fått mer ont i skinkan på höger sida. Det är som ett stråk med nerver som jävlas. Sitta är inte alls bra. Köra bil är ett litet helvete så att åka på hundutställningar som är skoj har jag nästan slutat med.
Kom åter till NÄL och kirurgmottagningen och givetvis en ny läkare med ny teori. Fick med mig lite piller hem som inte hjälpte.
Tog ny kontakt med vården och kom in igen efter ett par månader Träffade en läkare som skickade mig på MR röntgen. Detta var det vettigaste hittills
Fick åter en lapp i brevlådan där det stod att väntetiden för MR var ca. 5 månader.
Jag tillhör inte den typen som sitter lugnt och väntar. Det finns något som heter vårdgaranti så jag ringde kirurgen och frågad var de kunde erbjuda mig MR på annan plats. Nej det kunde dom inte .
Blev rätt förbannad och satte mig vid datorn och läste. Jodå man har rätt att få vård någon annan stans. Letade runt i Göteborgsområdet och hittade Alleris röntgen. Ringde dit och frågade om de kunde ta emot mig. Jodå jag kunde få tid veckan därpå. Bara att ringa tillbaka till röntgen avdelningen och be dom skicka min remiss till Aleris. Stötte på en sur kärring men fick henne till slut att fatta att hon skulle skicka min remiss och att det var helt i sin ordning att göra så. Veckan efter åkte jag till Aleris i Göteborg och fick gjort röntgen.
Givetvis fick jag vänta ett par månader till innan jag kom till kirurgen på NÄL och fick svaret att det fanns då inget fel på mig.
Har ett gammalt diskbråck men det såg lika dant ut nu som det gjorde vid MR 2012. Både nu och 2012 såg man cystan på MR men alla sa att den gjorde ingen skada där den satt så den uteslöts helt. Givetvis trodde man på läkarna
Började ju kännas lite tröttsamt när man inte hittade något fel. Började på sommaren få ont när det låg en filt över höger skicka och lår. Det gjorde ont i huden så jag fick ligga på alla olika sätt för att slippa trycket och smärtan. Jag hade vid detta laget listat ut att det måste komma från ryggen. Varför skulle det sluta annars när jag låg ner?
Läkaren på NÄL avskrev mig helt och de ville inte ha mer med mig att göra för de kunde ju ändå inte hitta felet. Fick då remiss till smärtkliniken i Uddevalla. Remiss skickades dit och så började väntan på en ny tid. Skickades på sjukgymnastik och höll ut ett tag men det gjorde ingen nytta
Man började ju misströsta och började leta på nätet. Fick genom en kontakt info om att en ortopedläkare som jobbade på Norskt idrottsmedicinskt institut på Ullevål i Oslo. Tog kontakt med honom och fick komma dit. Fick beställa hem mina MR skivor samt journal som jag skickade till honom innan jag kom upp.
Tänkte att nu finns det någon som kan hjälpa mig. Han gjorde en grundlig undersökning och jämförde med MR bilderna. Han ville testa att spruta cortison i facettlederna i ländryggen så detta gjordes samma dag. Kändes inget då man fick bedövning. Han hade tittat på bilderna och sett cystan som var vid S2. Han berättade att den även fanns 2012 på först MR:en. De är ovanligt att man får ont av en sådan så han trodde inte att den var orsak till problemet. Avslutade besöket med att betala för kalaset, 10 000 norska kronor gick det på. I det läget ar jag beredd att betala vad som helst bara jag kunde få reda på vad jag hade. Åkte hem och hoppades givetvis på att jag skulle bli bättre.
Inte sjutton blev jag bättre utan sämre. Smärtan spred sig till underlivet och ut i höger skinka.
Började fundera på vad man skulle göra. Kom fram till att jag skulle gå på min magkänsla om att det kom från ryggen.
Sökte igen och åter igen den vanliga långa väntan.
Var några vändor till smärtkliniken och fick en jättebra läkare där. Han hade ingen aning om vad jag hade för fel men ont hade jag ju. Han klämde på muskler här och där och jag hade skit ont på vissa punkter. Han satte då cortisonsprutor i olika omgångar på olika ställen men de hjälpte ju inte heller. Han skrev ut piller i mängd.
Jag har provat Tramadol, Gabapentin & Lyrica maxdos, Cymbalta som jag blev hög som ett hus på, Oxycontin, Oxycodon, Diclofenak, Alvedon, Duloxetin som jag åxå blev hög på. Vilken lista!! Ja jag kan säga att INGET har hjälp. Jag kan alltså ta hur mycket piller som helst utan att det hjälper. Har kommit fram till att Oxycontinet tar udden av det lite men det är ju inga piller man vill knapra varje dag. Tar ett då och då när jag ska åka någon stans. Bilturen blir liiiite enklare då Sitta är ett helvete kan jag säga.
Vänta vidare på remiss till ortopeden.
Smärtan syns inte utanpå, men den gör sig påmind varje dag, varje timma varje minut. Den är som en liten Djävel som förföljer en hela dagarna. Jag är en aktiv människa som gillar att greja i trädgården, måla, gräva, spika. Jag har hundar och en liten kennelverksamhet vilket är jätte skoj . Hundarna håller mig uppe, de finns alltid och är lika goa och glada oavsett hur jag mår. Jag vägrar att lägga mig för den lilla Djävulen som hela tiden är med mig. Han ska inte få mig att sluta göra sådant jag gillar. När man grejar med något stänger hjärnan av smärtan för en stund, när det blir för tufft finns soffan.