2017

Ja så kom jag  iväg i januari till den gamla ortopedläkaren. Han trodde det var diskbråcket som spökade så han satte upp mig på tid för steloperation. Skrev en remiss för en ny MR. Återigen fick jag köra svängen med att ringa och fixa iväg remissen till Aleris. Denna gång gjordes MR både med kontrast och utan.
I april fick jag tid för inskrivningssamtal. När alla prover var tagna och klara skulle jag träffa ortopeden. Jag trodde det var den gamle gubben som skulle operera men istället möttes jag av en riktig snygging :) Det var ju lite skoj. Han tog med mig in och tittade på MR bilderna och sa- Dej kommer jag aldrig att sätta kniven i. Ditt diskbråck är det inget fel på och det har läkt ut. Jo jag hade ju haft mina tankar om det då jag inte hade lika ont i ryggen som jag har haft.
Han pekade på cystan och sa- Där har du ditt problem Jag är till 99% säker på att det är nerver i kläm här. Han kunde inte operera detta då det bara är neurokirurger som gör sådant, trodde vi.  Så operationen avblåstes och han skickade en remiss till neurokirurgen på Sahlgrenska. Denna cysta har flera läkare sett men sagt att den inge ger problem.
Där låg remissen i evigheter och inget svar kom, han skickade en ny remiss och inget svar kom. Då blev jag förbannad och började ringa deras koordinator. Inget hände och inget svar kom. Min läkare och jag hade telefonkontakt och han sa att det var för jävligt. Vi snackade om vad man kunde göra och kom fram till att om man hotar med pressen kanske något händer. Sagt och gjort. Jag ringde Sahlgrenska och läste lusen av dem och hotade med pressen Detta var en måndag. Jag sa att svaret skulle finnas i min brevlåda senast fredag. Det tog skruv. På torsdag hade både jag och läkaren fått ett svar. Jodå de kallade det för sakralcysta och inget de opererar. Det enda var att i och med att cystan sitter fast i skelettet så finns det vis risk för fraktur! Va faan!!! 
Jag började leta mer på nätet nu när jag kunde jaga info om cystor. Hittade en hel del som stämde in på mina symptom och helt plötsligt ser jag ordet Tarlov cysta. 
Tänkte att hoppas det inte är det jag har för det är då någon jävla skit. Läste massor på nätet och fattade att det var det jag hade. Letade läkare men hittade inget förrän jag hamnade på en blogg. En idrotts tjej hade blivit opererad i Stockholm. 
Alltså ringe jag dit. Man kunde inte skicka egen remiss dit utan det var bara neurologer som kunde det. Hur skulle det gå till? Provade en vända till med Sahlgrenska men de vägrade att ta emot mig, de skickar ingen remiss, de tror helt enkelt inte på att man kan göra något åt detta tillstånd. Idioter säger jag bara!
Letade vidare och hittade Scandinavian Tarlov cyst center i Danmark. Givetvis skrev jag ett långt mail om mina problem och undrade om de kunde hjälpa mig. Fick svar samma dag!! Visst kunde dom! 
Samlade ihop allt material som MR, journalanteckningar och eget brev och skickade till dom. Det gick en vecka så kom svaret att Dorte Clemmensen ville träffa mig. Hon var rätt säker på att alla mina problem kom utav cystan.
I augusti åkte jag till Danmark och träffade Dorte som opererat cystor av detta slaget i flera år med fantastiskt bra resultat. Konsultationen och behandlingen tog ungefär en timma. Hon förklarade allt mycket noga, visade mig MR bilderna och förklarade. Hon är verkligen supertrevlig och man känner sig trygg. Hon vet vad hon snackar om!  Efter undersökning och nervblockad fick jag beskedet att hon kan hjälpa mig. Åkte hem med lätt hjärta och drygt 8000 kronor fattigare.  Konsultationen och behandlingen kostade 5000 Dkr. Övriga kostnader här var båtbiljett samt hotell. Det var värt vart enda öre kan jag säga!
Nervblockaden gjorde faktiskt nytta jag var under ca. två veckor typ 50% bättre. Enligt Dorte var detta ett bra tecken. Hon tyckte även att det var bra att jag kommit förhållandevis tidigt. Prognosen för bra resultat efter operationen ökar då nerver inte har hunnit bli totalförstörda. 
Smärtan har ökat i vinter. Har ont över korsbenet och när jag lägger mig är det som om det kryper myror där. Som tur är slutar det efter en stund. Enda gången man inte har ont är när man ligger ner. Det är tur det så jag får sova ordentligt på natten.  TCD är knäppt. Man har ont på flera ställen fast man inte har något fel där, det är nerverna som spökar. Det är som för dem som har amputerat en fot. De har ont i foten fast den inte finns. Så enligt alla läkare jag träffat utom 2 av 27 så är jag helt frisk, så det så.  Tur de två fanns. Jag är evigt tacksam att min ortoped,  Dr Ahlinder hittade felet. 
Har även fått kontakt med en man som blivit opererad i Danmark och han har blivit väldigt mycket bättre. Har även kontakt med en man vars mamma fick livet tillbaka efter operationen.